Page 39 - Hekim Sözü (Sayı 17) Eylül-Ekim 2021

etik

larında aşağıdaki ilkeleri göz önünde Bu durumdaki kişilerin sağlığına doğru-
bulundurmalarını önerir. dan yarar sağlama beklentisi olmayan
bir araştırma, ancak istisnai durumlarda,
• Tüm mesleki uygulamalarda bireyin büyük bir özenle, bireyi en az sıkıntıya Genetik bilgi, top-
esenlik ve yararının; toplumun, bilimin sokacak şekilde ve araştırma ancak aynı
ve araştırmacının çıkarlarının önünde yaş grubu ya da aynı genetik yapıda olan lumsal ayrımcılığa,
geldiği unutulmamalıdır. dışlamaya ve dam-
bireylerin sağlığına yarar sağlamayı amaç-
• Genetik bilgi, toplumsal ayrımcılığa, lıyorsa, yasanın koyduğu hükümlere bağlı galamaya yol açma-
dışlamaya ve damgalamaya yol açmamak olarak ve ilgili bireyin kişisel haklarının mak koşulu ile tanı,
koşulu ile tanı, tarama, yatkınlık ya da te- korunması koşuluyla yapılabilir.
davi amacıyla sağlık hizmetlerinde, insan • Aydınlatılmış onamda genetik veri ve tarama, yatkınlık ya
sağlığını tehdit etmeyecek tüm bilimsel biyolojik örneklerin hangi amaçla ve ne da tedavi amacıyla
çalışmalarda ve adli tıp hizmetlerinde sürede kullanılacağı ve kullanım koşulları sağlık hizmetlerinde,
kullanılabilir ve saklanabilir.
belirtilmelidir. Genetik veriler ve biyolo- insan sağlığını teh-
• Genetik verilerin elde edilmesi, işlen- jik örnekler, örnek veren kişinin onamı dit etmeyecek tüm
mesi, kullanılması ve saklanması sırasın- kapsamında kullanılmalıdır.
da etik açıdan kabul gören yöntemler, iç • Bilgilendirme, kişinin isterse hiçbir bilimsel çalışmalarda
hukukun bulunduğu durumlarda bu kap- baskı ve zorlama olmaksızın onamını ve adli tıp hizmetle-
samda; yokluğunda ulusal, bölgesel, yerel geri alabileceği, bu durumun kişiye zarar
ya da kurumsal bağımsız ve çok disiplinli ya da yaptırım getirmeyeceği, bakım ve rinde kullanılabilir
etik kurulların oluşturduğu ilkeler ve dü- tedavi sürecini etkilemeyeceği bilgisini ve saklanabilir.
zenlemeler kapsamında uygulanmalıdır.
içermelidir. Aydınlatılmış onamını geri
• Genetik verilerin ve biyolojik örneklerin alan kişinin genetik verileri ve biyolojik
farklı iç ve dış merkezlere aktarımı ev- örnekleri hiçbir şekilde kullanılmamalıdır.
rensel kurallar çerçevesinde iç hukuktaki • Onam öncesi bilgilendirme sürecinde
ilgili düzenlemelere göre yapılmalıdır.
örneği veren kişinin, sonuçları öğrenme
• Genetik verilerden ve biyolojik örnek- ya da öğrenmeme hakkına sahip olduğu
ten sorumlu olan kişiler ve kurumlar bu belirtilmelidir. Bu süreçte elde edilecek
örneklerin toplanma ölçütlerinin belir- sonuçların yalnız örnek veren kişiyi değil,
lenmesi, işlenmesi ve elde edilen bilginin aynı zamanda diğer aile bireylerini de
doğruluğu, güvenilirliği, niteliği ve etkileyebileceği vurgulanmalıdır.
güvenliği için gerekli önlemleri almalıdır. • Genetik verilere ve biyolojik örneklere
Gerekli düzenlemeler ulusal ve uluslara-
rası düzeyde hukuki yapılandırmalarla ilişkin bilgilere özellikle işverenler, sigor-
güvence altına alınmalıdır. ta şirketleri, eğitim kurumları, aileler gibi
üçüncü kişilerin erişimi engellenmelidir.
• Genetik verilerin ve biyolojik örnekle-
rin kamu ya da özel kurumlar tarafından • Genetik danışmanlık hizmeti test öncesi
hiçbir kişisel çıkar ya da maddi kazanç ve sonrası süreçte, kişilerin psikolojik ve
olmaksızın girişimsel ya da girişimsel sosyokültürel yapıları dikkate alınarak
olmayan yöntemlerle elde edilmesi, yönlendirici ve yargılayıcı olmayan bir
işlenmesi, kullanılması ve saklanması biçimde verilmelidir.
sürecinde aydınlatılmış onam alınması • Adli tıp hizmetleriyle ilgili veri toplan-
etik açıdan zorunludur. ması ve testler, uluslararası insan hakları
hukukuyla uyumlu iç hukuk düzenleme-
• Açık onam veremeyecek durumdaki kişi
için yasal temsilcisinden izin alınma- leri uyarınca yapılmalıdır.
lı, buna ek olarak onam veremeyecek • Kişinin kendi genetik verilerine ulaşımı,
durumda olan yetişkin ve çocuk mümkün toplum sağlığının korunması amacıyla
olduğunca bilgilendirilmelidir. Onam kısıtlanmadığı sürece engellenmemelidir.
veremeyecek durumdaki yetişkinlere ve
küçüklere tanı ve tedavi sürecinde genetik • Tıbbi ve bilimsel amaçlar için topla-
testlerin yapılması, yalnızca kişinin yararı nan insan genetik verileri ve biyolojik
ve sağlığı için önemli etkileri olduğu örneklerden elde edilen yararlar, ulusal ve
durumlarda etik açıdan kabul edilebilir. uluslararası toplumla paylaşılmalıdır.

EYLÜL-EKİM 2021 hekim sözü 37